家族 【我が家のトップガン】最強の暗殺者VS 動けないパパと不器用な兵士たち
先に言っておきます。今回は病気の話というより、「ヤツ」の話です。ALS患者にとってかなりの強敵だと、身をもって知りました。 開戦 じっとしていると、耳のすぐそばで聞こえました。 「プーン」 （心の声：来た。来てしまった。） 指揮者として言わ...
Ryu
家族 
ALS youtubeに取り上げられました
ALS 恩人
私が指揮をしている楽団の中にお一人、忘れられない恩人．Kさんがいました。 私の病気が診断された1ヶ月ほど後に、Kさんはすい臓がんと診断されました。 ステージ４ 東大卒。かつては、ヴァイオリンのトップ：コンサートマスターも務めた方で、パワフル...
ALS 足るを知る
少し調子が良くなってからやろう と思っていたら調子が良くなることはなく、文字を打つことから遠ざかってしまいました。 指は硬くて開かないので、キーボードやスマホで文字が打てません マウスは両手でなんとか操作出来るので、スクリーンキーボード機能...
ALS NHKに取り上げられました
“指揮棒は握れなくなっても” 音楽とともに生きる ALSの男性 指揮台へ | NHK | WEB特集 | 音楽
ALS 診断まで ④
前回の続き その後、仕事が忙しくなりしばらく病院へは行けていなかったのですが、症状は変わりませんでした。何か字を書く時、力が抜けてしまう。その瞬間が来ないように、なるべく嫌な想像をしないように過ごしていました。誰かが見ているホワイトボードや...
家族 娘らしい仲直りの仕方
病気の話ばかりではなく、たまには日常の出来事を。 私には娘2人がおり、現在(2024年5月)6歳と3歳になります。大きなけがや病気はなく、すくすく元気に育っています。元気なので、まあ姉妹喧嘩というのは毎日起こるものです。 今日もまた物の取り...
ALS 診断まで ③
「とてもきれいな脳と脊髄です。異常はありません」 医師は言いました。 画像を診て判断出来る知識はまるで無いのですが、確かに、脳みそは詰まっていて変な影も無い。脊髄がなにか圧迫さへてる様にも見えない。医師の言う通り「きれいで、なんの問題も無い...
ALS 診断まで ②
握力が中学生の平均以下となっていた事がわかり、これは調子が悪いとかそういう問題ではないぞ、となんとなく自覚をした私に、医師はこう言いました。 「精密検査を受けた方が良い。近くに頭部MRIが撮れる病院があるから、行ってみますか？」 MRI…？...
ALS 診断まで ①
仕事でメモを取る時、手に力が入らず字が書けなかった。 これが最初の症状でした。俗に言う「手が笑う」という感じでしょうか。ALS患者は発症し始める箇所、というのは人によって違うそうで。私の場合は右手の親指からでした。 症状は、起きるときもあれ...