ALS 診断まで ⑥
前回の続き「様子見ですね」 神経内科で、そう言われました。次の診察は3ヶ月先。 頭ではわかっています。原因がわからない以上、医師としては様子を見るしかない。でも、私は焦っていました。 自分には時間がない。今、何とかしたい。 今まで普通にでき...
2026-10
ALS Uncategorized 追悼
妻にとって、とても大切な友人が亡くなりました。37歳、同じホルンを吹いていました。私が初めて指揮をした交響曲にも、妻と一緒に演奏をして頂きました。追悼の意を表します。今日はこの曲を聴いて眠りたいと思います。
家族 頑張るのにはワケがある
我が家では、毎週末に家族会議をして、子供たちが「来週がんばること」を決めます。それをパパが表にして、印刷します。 子供たちは、その紙を壁に貼ります。そして、その日のうちにできたら、丸をつけます。丸がたまると、特別プレゼントがもらえます。 い...
ALS 診断まで ⑤
前回の続き 「きれいな脳と脊髄」という言葉に一度は胸をなでおろしたものの、右手の自由は少しずつ、確実に奪われていきました。 気がつけば、財布から小銭をつまみ出す、机の上の小さなものを持ち上げる、といった何気ない日常生活の動作に、明らかな支障...
ゲーム ALS患者が人生シミュレーション「80億分の1」を遊んでみた。94歳まで生きる大往生！
姉から、あるゲームを勧められた。 ランダムに生まれ、選択を重ねながら、一度きりの人生を生きていく人生シミュレーションゲームだ。 その名も「80億分の1」。 公式サイトはこちら。 生まれる国も、家庭環境も、自分では選べない。 その人生の中で、...
ALS ALS患者が実際に使った食事の自助具3選！「自分で食べる」を支えてくれた相棒たち
食事。 毎日当たり前のように繰り返していることですが、ALSによって身体が動かしにくくなると、この当たり前が少しずつ難しくなってきます。 最初はお箸がうまく使えなくなる。 次に、腕が上がらなくなる。 そして、手が震えて、お箸やスプーンを自分...
家族 【我が家のトップガン】最強の暗殺者VS 動けないパパと不器用な兵士たち
先に言っておきます。今回は病気の話というより、「ヤツ」の話です。ALS患者にとってかなりの強敵だと、身をもって知りました。 開戦 じっとしていると、耳のすぐそばで聞こえました。 「プーン」 （心の声：来た。来てしまった。） 指揮者として言わ...
ALS youtubeに取り上げられました
ALS 恩人
私が指揮をしている楽団の中にお一人、忘れられない恩人．Kさんがいました。 私の病気が診断された1ヶ月ほど後に、Kさんはすい臓がんと診断されました。 ステージ４ 東大卒。かつては、ヴァイオリンのトップ：コンサートマスターも務めた方で、パワフル...
ALS 足るを知る
少し調子が良くなってからやろう と思っていたら調子が良くなることはなく、文字を打つことから遠ざかってしまいました。 指は硬くて開かないので、キーボードやスマホで文字が打てません マウスは両手でなんとか操作出来るので、スクリーンキーボード機能...