ALS

NHKに取り上げられました

“指揮棒は握れなくなっても” 音楽とともに生きる ALSの男性 指揮台へ | NHK | WEB特集 | 音楽
ALS

診断まで ④

その後、仕事が忙しくなりしばらく病院へは行けていなかったのですが、症状は変わりませんでした。何か字を書く時、力が抜けてしまう。その瞬間が来ないように、なるべく嫌な想像をしないように過ごしていました。誰かが見ているホワイトボードや、議事録、提...
家族

娘らしい仲直りの仕方

病気の話ばかりではなく、たまには日常の出来事を。 私には娘2人がおり、現在(2024年5月)6歳と3歳になります。大きなけがや病気はなく、すくすく元気に育っています。元気なので、まあ姉妹喧嘩というのは毎日起こるものです。 今日もまた物の取り...
ALS

診断まで ③

「とてもきれいな脳と脊髄です。異常はありません」 医師は言いました。 画像を診て判断出来る知識はまるで無いのですが、確かに、脳みそは詰まっていて変な影も無い。脊髄がなにか圧迫さへてる様にも見えない。医師の言う通り「きれいで、なんの問題も無い...
ALS

診断まで ②

握力が中学生の平均以下となっていた事がわかり、これは調子が悪いとかそういう問題ではないぞ、となんとなく自覚をした私に、医師はこう言いました。 「精密検査を受けた方が良い。近くに頭部MRIが撮れる病院があるから、行ってみますか?」 MRI…?...
ALS

診断まで ①

仕事でメモを取る時、手に力が入らず字が書けなかった。 これが最初の症状でした。俗に言う「手が笑う」という感じでしょうか。ALS患者は発症し始める箇所、というのは人によって違うそうで。私の場合は右手の親指からでした。 症状は、起きるときもあれ...