はじめまして。
このブログでは、35歳の誕生日に筋萎縮性側索硬化症：ALSと診断された私が色んなことを記録していこうと思います。
ALSとは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく難病で、抜本的な治療法が確立されていない病気です。
病気のこと、家族のこと、趣味のこと、色んなことをつらつらと書き記していきたいと思います。病気ではありますが、出来るだけ明るい内容にして、いい意味で「こういう人もいるんだな」と皆さんに知ってもらえたら幸いです。
プロフィール
1988年生まれ。兵庫県在住。妻、長女(6歳)、次女(3歳)の4人暮らし。
平凡なサラリーマン。趣味でアマチュアオーケストラの指揮者をしています。
2021年春 初診
2023年夏 ALS確定診断。
現在(2024年3月)
両手の握力0kg(測定不可)。
パソコンは主に薬指(唯一震えない指)で操作し、在宅勤務。
転倒が増えてきたため外出時は車椅子。